Victoria Da Conceicao: la estudiante que creó Alzheimer’s Brain Box

Victoria Da Conceicao: la estudiante que creó Alzheimer’s Brain Box

Victoria Da Conceicao no olvida aquel primer día de secundaria básica cuando se quedó esperando por su abuela y nunca llegó. Después de llamar a familiares y no tener noticias de María Antonieta Llamas, actualmente de 79 años, finalmente la encontraron caminando en un parque, cerca de donde vivía.

“Cuando la encontramos estaba confundida, no sabía dónde estaba mi escuela”, recuerda Victoria en entrevista con AARP en español.

El dramático episodio terminó en múltiples revisiones médicas y en un diagnóstico que significó el comienzo de una jornada de lucha, perseverancia y compasión. La abuela de Victoria fue diagnosticada con el mal de Alzheimer, el tipo de demencia más común.

Cuando el dolor se transformó en acción

Victoria Da Conceicao: La estudiante que creo Alzheimer's Brain Box“Fue muy difícil para Victoria cuando supo que su abuela tenía Alzheimer”, cuenta Leticia Llamas, la mamá de Victoria. “Recuerdo que me dijo: ‘¿qué vamos a hacer para arreglar esto?’ Yo le contesté: ‘amor, no hay nada que hacer’”, comparte Llamas.

Pero esa respuesta no fue suficiente para la estudiante. El amor por su abuela superaba cualquier obstáculo. El dolor se transformó en acción. Victoria comenzó a leer, investigar y comenzó a percatarse que cuando hacia actividades junto a su abuela como colorear, armar rompecabezas o darle pequeños masajes con aceites esenciales, el estado anímico de esta mejoraba notablemente.

Victoria comenzó a armar pequeñas cajas que contenían cuadernos para dibujar, aceites esenciales y los rompecabezas preferidos de María Antonieta. Habían pasado seis meses del diagnóstico y Victoria había encontrado una vía para mejorar la calidad de vida de su abuela —y un enfoque para su propia vida y carrera.

Así surge el Alzheimer’s Brain Box

En julio del 2018, Victoria decidió que estas cajas de cuidado, que ella había creado exclusivamente para su abuela, era una experiencia tan positiva que tal vez podía beneficiar a otras familias en similar situación. Así surge Alzheimer´s Brain Box, (en inglés) una iniciativa que la estudiante logró financiar con el mismo dinero que ella recaudaba a través de tutorías a niños más pequeños.

Victoria diseñó y programó también la página de internet (en inglés) de su pequeña empresa con el fin de vender las cajas y recaudar dinero para donarlo al Alzheimer´s Association, la organización creada en 1980, con el fin de coordinar esfuerzos de voluntarios que apoyan la investigación del Alzheimer y promover mayor conciencia acerca de la enfermedad.

Actualmente 5.8 millones de estadounidenses sufren la enfermedad de Alzheimer y se pronostica que para el 2050, la cifra se eleve a 14 millones.

De la frustración a reconocer la enfermedad

A través de un programa de subscripción de tres meses o de una compra mensual, Victoria distribuye estas cajas a otras familias lidiando con los síntomas de esta condición que hasta el momento no tiene cura.  Actualmente 5.8 millones de estadounidenses sufren la enfermedad de Alzheimer y se pronostica que para el 2050, la cifra se eleve a 14 millones.

“Los olores favoritos de mi abuela son el limón y la lavanda. Recuerdo que le ponía aceite de lavanda en las palmas de las manos y en sus pies y esto le ayudaba con la ansiedad provocada por algunos medicamentos. Se relajaba y dormía mejor”, explica la estudiante, de origen mexicano, quien reside en California junto con el resto de su familia.

“Es curioso porque antes mi abuela no le decía a nadie que tenía la enfermedad, pero ahora cuando habla con sus comadres les dice: ‘sí tengo Alzheimer y mira lo que mi nieta ha hecho para ayudarme’. Esa actitud positiva ha hecho la diferencia”.

Cada mes, Victoria introduce un elemento diferente en el Alzheimer’s Brain Box para que quienes compran la caja con regularidad encuentren algo novedoso. Recientemente se percató de la importancia de incorporar dibujos personalizados para sus clientes.

“Las familias me mandan fotos de sus seres queridos haciendo alguna actividad que les gusta o con la gente que quieren. Una amiga artista convierte esas fotos en dibujos para que los pacientes los puedan colorear”, explica.

Eliminar el estigma

Según Mónica Moreno, directora del departamento de ayuda y cuidados del Alzheimer’s Association, uno de los retos mayores es la eliminación del estigma con que se aborda la enfermedad.

“El estigma es lo que a veces frena a buscar un diagnóstico, a hacer planes a futuro y desarrollar un sistema de apoyo. Iniciativas como la de Victoria son un apoyo para aquellas familias que viven con el Alzheimer”, explica Moreno a AARP en español.

“Los estudios indican que los hispanos son 1.5 veces más propensos a desarrollar la enfermedad que los blancos no latinos estadounidenses”, enfatiza Moreno. “Aunque no se entienden bien las razones de esta brecha entre ambos grupos, se cree que los altos números de enfermedades vasculares entre los hispanos provocan un riesgo mayor de desarrollar Alzheimer”, añade la especialista. Además, el estigma asociado al mal hace que muchos hispanos no participen en investigaciones clínicas, y esta participación es “clave para saber por qué el Alzheimer afecta desproporcionadamente a los hispanos”, dice Moreno.

El mensaje de Victoria

“Si tuviera que dar un consejo a esas personas que están pasando por mi situación les diría que se cuiden porque no puedes cuidar a alguien si no cuidas primero de ti mismo. Leí un estudio que dice que el 55% de las personas que cuidan de otros sufren de depresión. Los grupos de apoyo, la meditación o hacer ejercicio son básicos para cuidar de nuestra salud mental y física”, dice Victoria.

El sueño de Victoria es ir a la universidad y estudiar Neurociencia y Estudios Chicanos. Su meta es prepararse para ayudar en futuras investigaciones relacionadas con el Alzheimer.

Leticia no puede estar más orgullosa de su hija. “Mi orgullo viene de ver cómo quiere a su abuela. Ella no aceptó la idea de no hacer nada y eso es precioso porque en nuestra cultura los abuelos son una parte muy importante de la vida de sus nietos. Eso hace que esta generación sea más unida, más fuerte y con más empatía”, concluye.

Por: Jennifer García Catron/AARP

Categorías: Poder Latino

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AARP es la organización sin fines de lucro, no partidario, más grande de la nación, dedicada a facultar a las personas de 50 años o más para que puedan escoger cómo viven a medida que envejecen. Con casi 38 millones de socios y oficinas en cada estado, el Distrito de Columbia, Puerto Rico y las Islas Vírgenes estadounidenses. AARP trabaja para fortalecer las comunidades y lucha por los asuntos de mayor importancia para las familias, con enfoque especial en la seguridad de la salud, la estabilidad financiera y el bienestar personal. Para conocer más, visita www.aarp.org/espanol, (en español) o www.aarp.org (en inglés).

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